In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen diabetes (‘suikerziekte’), waaronder collega Niek. Hij stuit in het dagelijks leven vaak op onbegrip, maar dat is nog niet het grootste probleem. Het meest frustrerende is de insulinepomp, die tamelijk ouderwets is en niet optimaal werkt. Daarom reguleert Niek sinds kort zijn eigen pomp via een open source netwerk. Vandaag vertelt hij hoe deze nieuwe techniek zijn dagelijks leven verbetert.

Feiten en fabels

Niek behoort tot de relatief kleine groep mensen met diabetes type-1. Een ziekte waar veel onwetendheid over bestaat, ook onder collega’s, zo blijkt tijdens Niek’s presentatie. De monden vallen open als hij grafieken toont waarop te zien is hoe zijn bloedsuikerspiegel schommelt, en wat de effecten zijn. Zowel op de korte én lange termijn. Termen als zenuwschade, blindheid, nierfalen en hartproblemen laten het publiek huiveren. 

 

Eigenlijk zouden alle waarden in het groene gebied moeten zitten, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Helaas is het geen kwestie van ‘meer of minder suiker eten’. De lijn wordt beïnvloed door zo’n 42 interne en externe factoren.

Hoe stabieler de waardes zijn, des te beter Niek zich voelt. Idealiter zou hij 24/7 zijn waardes controleren en bijsturen, maar in de praktijk is dat niet altijd mogelijk.  Niek: “Als de waarden uitschieten, dan moet ik dat zien te corrigeren. Dat is niet altijd even makkelijk, er zijn veel afhankelijkheden. Sommige factoren hebben niet eens met eten te maken. Neem bijvoorbeeld het drinken van koffie, of de omgevingstemperatuur.” Bovendien heeft Niek het druk. Een fulltime baan als Java-developer, imker in z’n vrije tijd.

“Meneer, het is hier verboden om drugs te gebruiken.” Alsof mijn dealer me zou voorzien van een professioneel apparaat met een schone naald.

In feite merk je dus niets aan Niek. Waarschijnlijk zie je het pas op de momenten dat hij z’n insulinepomp erbij pakt. Niek: “Er is veel onbegrip over mijn pomp. Er wordt mij wel eens gevraagd om ‘die drugs op een andere plek te nuttigen’. Dat lijkt grappig, maar het laat zien dat er nog nog veel onwetendheid is over diabetes.” Dat blijkt ook uit het feit dat Niek al meer dan 20 jaar met dezelfde pomp rondloopt. Niet letterlijk, maar de techniek is in al die jaren nauwelijks veranderd. Terwijl diabetes fataal kan zijn.

Initiatief vanuit patiënten: ‘dit kan beter!’

Diabetes beperkt zich niet tot Nederland. Wereldwijd hebben meer dan 400 miljoen mensen diabetes type 1 of 2. Wat moet er gebeuren om de fabrikanten in beweging te krijgen om te innoveren? Een groeiende groep mensen verliest het geduld en neemt het heft in eigen handen. Zo ook Dana Lewis. Zij bedacht een open source-oplossing om de insulinepomp beter te reguleren: het Open Artificial Pancreas System (OpenAPS). In onderstaande TEDx-video vertelt Dana haar verhaal. Bron: TEDx YouTube-account):

Open Artificial Pancreas System, hoe werkt dat?

Open Artificial Pancreas System (OpenAPS) doet automatisch metingen en stuurt op basis daarvan de insulinepomp aan. Op de officiële website hanteert men de volgende definitie:

OpenAPS is a simplified Artificial Pancreas System (APS) designed to automatically adjust an insulin pump’s basal insulin delivery to keep blood glucose (BG) in a safe range overnight and between meals.

Dankzij deze software wordt er veel vaker en veel nauwkeuriger gemeten dan als je het handmatig doet. De gegevens worden gesynchroniseerd met een mobiele app, zodat je in een oogopslag ziet hoe je bloedsuikerspiegel ervoor staat. Niek: “Het systeem meet 288 keer per dag, zendt elke 5 minuten gegevens uit en maakt een trend van de gegevens. Zonder rekenfouten te maken en te schatten.” Hij voegt er lachend aan toe: “En dat allemaal zonder moe te worden!” Tot nu toe werkt het goed. Niek laat onderstaande grafiek zien:

Diabetes after Open APS

De grafiek laat zien dat er de hele dag door metingen en synchronisaties plaatsvinden. Ook zie je dat de waarden veelal in het groene gebied blijven, zonder extreme uitschieters.

Programmeren voor je eigen gezondheid

OpenAPS werkt grandioos, maar het vergt technische kennis. Met ‘een appje installeren’ kom je er niet. Niek: “Het is belangrijk dat je de software zelf installeert, zodat je het goed begrijpt.” Hij vertelt dat je regelmatig aanpassingen moet doen  om het systeem te verbeteren. Al helemaal in het begin. Dan wil je niet afhankelijk zijn van een externe programmeur. Niek: “Die verantwoordelijkheid draag ik liever zelf. Je kan en mag niet van iemand verwachten dat hij jouw gezondheid monitort.”

Bij Niek ging het niet meteen van een leien dakje, vooral niet op het gebied van hardware. Eerst werd het systeem te heet en brandde de chip door (door een zelfgemaakte fout), daarna bleek zijn powerbank te zwak. Inmiddels heeft Niek het onder controle en draagt hij zelfs actief bij aan optimalisaties. Niek vertelt: “Het open source framework wordt telkens geoptimaliseerd door gebruikers. Ik doe bijvoorbeeld wel eens bug fixes. In de toekomst wil ik features schrijven, alleen de programmeertaal is redelijk complex.”

Blijven leren en optimaliseren

Niek is onderdeel van een groeiende community die OpenAPS gebruikt. Via de hashtag ‘wearenotwaiting’ laat de community geregeld van zich horen. Niek houdt de berichtgeving nauwlettend in de gaten: “Door de updates ben ik als eerste op de hoogte van nieuwe, (technische) ontwikkelingen.” Bovendien is social media is een mooi podium om bekendheid te genereren. Dat komt goed uit, want hoe meer mensen de techniek gebruiken, hoe toegankelijker deze wordt.

Tweet about Open Aps

Dankbare tweet van iemand uit de community die gebruikmaakt van open source software om haar diabetes de baas te zijn.

Human first techniek

We eindigen dit artikel met een vraag die het hele interview al op onze lippen brandde: “Vind je het eng om je gezondheid in de handen van open source techniek te leggen? Niek hoeft daar niet lang over na te denken. “Nee, helemaal niet. In het begin wel, want ik had niet van de een op de andere dag een perfect werkende systeem. Maar inmiddels zijn de resultaten heel goed en begrijp ik het systeem door en door. Bovendien is er nog nooit iets misgegaan, ook niet bij andere gebruikers.” Uiteindelijk kunnen we alleen maar blij zijn voor Niek. Het is ontzettend stoer dat hij z’n eigen diabetes hackt en hier ook nog zo openlijk over vertelt. Wat ons betreft een prachtig voorbeeld van menselijke techniek.

Op de hoogte blijven van onze verhalen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief!
Bedankt ! Fijn dat je op de hoogte wil blijven.